YENİArtık Haberler yazılarını dinleyebilirsiniz!
Eşim Dora birçok yönden olağanüstü. Denizaltıları avlayan bir analist olarak öne çıkan bir Donanma gazisi. New Mexico Ulusal Muhafızlarında görev yaptı. Ve 55 yaşında, kendisine Alzheimer hastalığı teşhisi kondu.
Erken başlangıçlı Alzheimer nadirdir. Vakaların sadece yaklaşık %5’i orta yaşta başlar. Ama o onlardan biriydi ve dünyamızı mahvetti. Hayatımın aşkını, çocuklarımın annesini, en iyi arkadaşımı adım adım kaybettim. Hayat hikayemin merkezini kaybettim, bir daha asla anlatamayacağım bir hikaye.
Milyonlarca Amerikalı şu anda bir şekilde bu çileden geçiyor. Bugünün farkı, hastalığın ilerlemesini 18 aya kadar yavaşlatabilecek tedavilerin bulunması, ancak Medicare’in sigorta kapsamı dışında kalmasıdır.
O zamanlar mevcut olsaydı, bu ilaçlar Dora’nın ilerlemesini yavaşlatmasına yardımcı olur muydu bilmiyorum. Ama biliyorum ki ciddiye alınmadığımız ve erken teşhis alamadığımız için Dora bu şansı hiç yakalayamadı.
Erken başlangıçlı Alzheimer vakalarının sadece yaklaşık %5’i orta yaşta başlasa da sonuç yine de yıkıcıdır. (iStock)
Her gün yüzlerce hatta binlerce insan bu tür tedavilerin yardımcı olabileceği bir aşamadan geçiyor. Bu benim için bir trajedi, Dora ve diğer birçok hasta ve aileleri için.
Acı gerçek, sekiz yıl önce gece yarısı bir hırsız gibi başımıza geldi. İşten eve giderken yüzlerce kez geçtiği bir kavşakta durdu. Bildiği bir sonraki şey, araba kaldırımda rölantide çalışırken ve kapısı açıkken çimlerde sırt üstü yattığıydı. Bir şekilde eve giden yolu bulmuş olsa da, bunun nasıl olduğu hakkında hiçbir fikri yoktu.
O zamanlar bunu küçülttü ama aylar sonra bana tüm hikayeyi, nerede olduğunun ve ne yaptığının bilincini nasıl kaybettiğini anlattı. Ama bu ilk kez olmuyordu.
Aylardır bunu yaşıyordu. Bana söylemekten çok korkmuştu. Beni endişelendirmek istemedi. Ve bunu dile getirirse, normal hayatındaki kaybının gerçek olacağını düşündü.
Gerçekten de tamamen gerçekti.
Dora, bu acımasız hastalığa yakalanmış milyonlarca kişiden biridir. Bugün, onu haftada üç ila dört kez ziyaret ettiğim bir hafıza bakım tesisinde yaşıyor. O eski benliğinin gölgesidir.
Hala yatakta onun yanına uzanıp onu sevdiğimi söylüyorum. Onun sevdiği müziği dinleyerek kırsalda kilometrelerce araba kullanıyoruz. Bana sık sık tekrar tekrar beni sevdiğini söylüyor ve yol boyunca sadece elimi tutuyor. Bazen ben gittiğimde ağlıyor.
Şimdi hemşirelerin baktığı kadın çaresizdir ama bu duruma kolay kolay gelmemiştir. Beyin işlevinin ilerleyen kaybı, normalde tatlı olan mizacını çarpıttı çünkü korkmuştu, sanrılar görüyordu ve halüsinasyonlar görüyordu.
Gece uykuyla birlikte huzur geldiğinde, daha da sarsıcıydı: Berraklık anlarında uyanır, deliliğe inişinden kısa bir süreliğine sıyrılırdı. Acınacak halde ağlamak, yardım için yalvarmak – ama bunca zaman çaresizce o yardımı almaya çalışmama rağmen hiçbir yardım gelmedi.
Şimdilik, ondan bir şerit kaldı. Bir gün bunların bile sonsuza dek kayıp gideceğini bilerek, onun eski benliğinin kalıntılarından zevk almaya çalışıyorum. Kaybetmenin karmaşık duygularıyla savaşmak için tamamen yalnız kalacağım.
Sonunda huzura kavuşacağı umuduyla kendimi güvende hissedecek miyim? Uzun vedanın bittiği ve hayatım devam edebileceği için kederim rahatlamayla karışacak mı? Korkarım bunun yerine onun için yeterince şey yapmadığım için pişmanlık duyacağım, gerçi nesnel olarak onun adına yeri göğü yerinden oynatmaya çalıştım.
2015’ten bu yana çok şey değişti. O zamanlar teşhis koymakta zorlandık. Yanıtlar bulmak için bir uzmandan diğerine giden devasa hastane faturalarını yükselttiğimiz için klinik camiasının tacizine bile maruz kaldık.
Bu cevapları aldığımızda bile, tedavi için yetersiz seçenekler vardı. Tek yapabileceğimiz, Dora’nın anlamlı bir şekilde tadını çıkarabileceği kalan yaşam aylarına sarılmaktı.
Bugün teşhis alanındaki ilerlemeler ve daha fazla klinik bilinç, daha az ailenin Dora’nın teşhisini ararken karşılaştığımız reddedilmeyle karşı karşıya kalacağı anlamına geliyor. PET taramaları, doktorların erken başlangıçlı Alzheimer teşhisini doğrulamasına yardımcı oluyor ve yeni tedaviler hastalığı yavaşlatma umudunu gösteriyor.
GÖRÜŞ BÜLTENİNE ULAŞMAK İÇİN TIKLAYINIZ
Bazıları, bu yeni tedavilerin, FDA onaylı olmasına rağmen, özellikle Medicare veya engellilik gibi programlar için bir şekilde kanıtlanmamış veya çok pahalı olduğunu söylüyor. Ama sosyal güvenlik ağımız zorunludur. Hepimiz bunun bedelini ödemek için vergilendirildik ve bu, yardıma ihtiyacınız olursa orada olacağı taahhüdüne dayanıyor.
FDA yeni Alzheimer ilaçlarını onaylasa bile, Medicare yalnızca sınırlı sayıda vakanın maliyetini karşılayacaktır. (Reuters/Andrew Kelly/Dosya Fotoğrafı)
Pahalı olsun ya da olmasın, bu programları yönlendiren sosyal bütünleşme maliyete bağlı değildir. Aslında, devlet sağlık programlarına zorunlu katkı kavramının tamamı, bir kişinin katlanamayacağı kadar yıkıcı bir şey olduğunda, bu programların size yardımcı olacağıdır.
Karım gibi insanların, bakımlarının onları evde daha bağımsız tutabilecek tedaviden daha pahalı olduğu bir duruma kaymalarına izin verilmeli mi? Bu kısır döngüyü kırmamız ne kadar zaman alacak? Vakaların erken saptanması, daha fazla hastalık değiştirici tedavi bulunması ve hastaların bir ailenin hikayelerini canlı tutma vaadine kolayca erişmesi ne kadar sürer?
HABERLER SUNULDU
Medicare’in bu hastalıktan mustarip birçok insan ve aileleri için anlamlı bir fark yaratabilecek tedavilerin mevcudiyetini artırarak doğru olanı yapmasını umalım.
Hayat mevsimlerden ibarettir. Dora’mla bir tane daha olması için neler vermezdim. Şu an olduğu kişinin hayaleti değil, aşık olduğum melek.
William Collier, stratejik bir dijital hizmetler firması olan Intellz’de müdürdür.
Eşim Dora birçok yönden olağanüstü. Denizaltıları avlayan bir analist olarak öne çıkan bir Donanma gazisi. New Mexico Ulusal Muhafızlarında görev yaptı. Ve 55 yaşında, kendisine Alzheimer hastalığı teşhisi kondu.
Erken başlangıçlı Alzheimer nadirdir. Vakaların sadece yaklaşık %5’i orta yaşta başlar. Ama o onlardan biriydi ve dünyamızı mahvetti. Hayatımın aşkını, çocuklarımın annesini, en iyi arkadaşımı adım adım kaybettim. Hayat hikayemin merkezini kaybettim, bir daha asla anlatamayacağım bir hikaye.
Milyonlarca Amerikalı şu anda bir şekilde bu çileden geçiyor. Bugünün farkı, hastalığın ilerlemesini 18 aya kadar yavaşlatabilecek tedavilerin bulunması, ancak Medicare’in sigorta kapsamı dışında kalmasıdır.
O zamanlar mevcut olsaydı, bu ilaçlar Dora’nın ilerlemesini yavaşlatmasına yardımcı olur muydu bilmiyorum. Ama biliyorum ki ciddiye alınmadığımız ve erken teşhis alamadığımız için Dora bu şansı hiç yakalayamadı.
Erken başlangıçlı Alzheimer vakalarının sadece yaklaşık %5’i orta yaşta başlasa da sonuç yine de yıkıcıdır. (iStock)
Her gün yüzlerce hatta binlerce insan bu tür tedavilerin yardımcı olabileceği bir aşamadan geçiyor. Bu benim için bir trajedi, Dora ve diğer birçok hasta ve aileleri için.
Acı gerçek, sekiz yıl önce gece yarısı bir hırsız gibi başımıza geldi. İşten eve giderken yüzlerce kez geçtiği bir kavşakta durdu. Bildiği bir sonraki şey, araba kaldırımda rölantide çalışırken ve kapısı açıkken çimlerde sırt üstü yattığıydı. Bir şekilde eve giden yolu bulmuş olsa da, bunun nasıl olduğu hakkında hiçbir fikri yoktu.
O zamanlar bunu küçülttü ama aylar sonra bana tüm hikayeyi, nerede olduğunun ve ne yaptığının bilincini nasıl kaybettiğini anlattı. Ama bu ilk kez olmuyordu.
Aylardır bunu yaşıyordu. Bana söylemekten çok korkmuştu. Beni endişelendirmek istemedi. Ve bunu dile getirirse, normal hayatındaki kaybının gerçek olacağını düşündü.
Gerçekten de tamamen gerçekti.
Dora, bu acımasız hastalığa yakalanmış milyonlarca kişiden biridir. Bugün, onu haftada üç ila dört kez ziyaret ettiğim bir hafıza bakım tesisinde yaşıyor. O eski benliğinin gölgesidir.
Hala yatakta onun yanına uzanıp onu sevdiğimi söylüyorum. Onun sevdiği müziği dinleyerek kırsalda kilometrelerce araba kullanıyoruz. Bana sık sık tekrar tekrar beni sevdiğini söylüyor ve yol boyunca sadece elimi tutuyor. Bazen ben gittiğimde ağlıyor.
Şimdi hemşirelerin baktığı kadın çaresizdir ama bu duruma kolay kolay gelmemiştir. Beyin işlevinin ilerleyen kaybı, normalde tatlı olan mizacını çarpıttı çünkü korkmuştu, sanrılar görüyordu ve halüsinasyonlar görüyordu.
Zihni şaşkına döndü, ruh hali karanlık ve kafası karışmıştı. Öfkeden kuduracaktı. Bana korkunç suçlamalar yağdırıyordu, hayal ettiği hakaretler, durumu için suçlayacak bir günah keçisi arıyordu.
Gece uykuyla birlikte huzur geldiğinde, daha da sarsıcıydı: Berraklık anlarında uyanır, deliliğe inişinden kısa bir süreliğine sıyrılırdı. Acınacak halde ağlamak, yardım için yalvarmak – ama bunca zaman çaresizce o yardımı almaya çalışmama rağmen hiçbir yardım gelmedi.
Şimdilik, ondan bir şerit kaldı. Bir gün bunların bile sonsuza dek kayıp gideceğini bilerek, onun eski benliğinin kalıntılarından zevk almaya çalışıyorum. Kaybetmenin karmaşık duygularıyla savaşmak için tamamen yalnız kalacağım.
Sonunda huzura kavuşacağı umuduyla kendimi güvende hissedecek miyim? Uzun vedanın bittiği ve hayatım devam edebileceği için kederim rahatlamayla karışacak mı? Korkarım bunun yerine onun için yeterince şey yapmadığım için pişmanlık duyacağım, gerçi nesnel olarak onun adına yeri göğü yerinden oynatmaya çalıştım.
2015’ten bu yana çok şey değişti. O zamanlar teşhis koymakta zorlandık. Yanıtlar bulmak için bir uzmandan diğerine giden devasa hastane faturalarını yükselttiğimiz için klinik camiasının tacizine bile maruz kaldık.
Bu cevapları aldığımızda bile, tedavi için yetersiz seçenekler vardı. Tek yapabileceğimiz, Dora’nın anlamlı bir şekilde tadını çıkarabileceği kalan yaşam aylarına sarılmaktı.
Bugün teşhis alanındaki ilerlemeler ve daha fazla klinik bilinç, daha az ailenin Dora’nın teşhisini ararken karşılaştığımız reddedilmeyle karşı karşıya kalacağı anlamına geliyor. PET taramaları, doktorların erken başlangıçlı Alzheimer teşhisini doğrulamasına yardımcı oluyor ve yeni tedaviler hastalığı yavaşlatma umudunu gösteriyor.
GÖRÜŞ BÜLTENİNE ULAŞMAK İÇİN TIKLAYINIZ
Bazıları, bu yeni tedavilerin, FDA onaylı olmasına rağmen, özellikle Medicare veya engellilik gibi programlar için bir şekilde kanıtlanmamış veya çok pahalı olduğunu söylüyor. Ama sosyal güvenlik ağımız zorunludur. Hepimiz bunun bedelini ödemek için vergilendirildik ve bu, yardıma ihtiyacınız olursa orada olacağı taahhüdüne dayanıyor.
FDA yeni Alzheimer ilaçlarını onaylasa bile, Medicare yalnızca sınırlı sayıda vakanın maliyetini karşılayacaktır. (Reuters/Andrew Kelly/Dosya Fotoğrafı)
Pahalı olsun ya da olmasın, bu programları yönlendiren sosyal bütünleşme maliyete bağlı değildir. Aslında, devlet sağlık programlarına zorunlu katkı kavramının tamamı, bir kişinin katlanamayacağı kadar yıkıcı bir şey olduğunda, bu programların size yardımcı olacağıdır.
Karım gibi insanların, bakımlarının onları evde daha bağımsız tutabilecek tedaviden daha pahalı olduğu bir duruma kaymalarına izin verilmeli mi? Bu kısır döngüyü kırmamız ne kadar zaman alacak? Vakaların erken saptanması, daha fazla hastalık değiştirici tedavi bulunması ve hastaların bir ailenin hikayelerini canlı tutma vaadine kolayca erişmesi ne kadar sürer?
HABERLER SUNULDU
Medicare’in bu hastalıktan mustarip birçok insan ve aileleri için anlamlı bir fark yaratabilecek tedavilerin mevcudiyetini artırarak doğru olanı yapmasını umalım.
Hayat mevsimlerden ibarettir. Dora’mla bir tane daha olması için neler vermezdim. Şu an olduğu kişinin hayaleti değil, aşık olduğum melek.
William Collier, stratejik bir dijital hizmetler firması olan Intellz’de müdürdür.